発病18日目【入院12日目】
入院している間に成長。
息子は、うつ伏せで向きを変えられる。でも、時計と逆回りのみ。かなり速い。
毎日、色々な先生や看護婦さんが来るから、かなり刺激になっていると思う。
今日はほとんど眠らず。
舌を出してニコニコするようになる。
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
入院している間に成長。
息子は、うつ伏せで向きを変えられる。でも、時計と逆回りのみ。かなり速い。
毎日、色々な先生や看護婦さんが来るから、かなり刺激になっていると思う。
今日はほとんど眠らず。
舌を出してニコニコするようになる。
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
採血
心エコー
AM8:30 トリクロ5mg。
すでに眠そうだったけど、眠る前に採血。ひさしぶりの採血に大泣き。終わった頃には泣きつかれてすぐに眠ってしまった。
結果は、心エコー、採血とも特に変化なし...
■心エコー（小児病棟）結果
右冠動脈 3.2mm
左冠動脈 2.1mm
■採血結果
白血球 14,760
リンパ球 73%
好中球 885
血小板 69万（まだ横ばい）
CRP 0.06
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
百日咳？
朝、左目頭が赤い。
小児病棟で心エコーをするため、トリクロ3mg。ほとんど出してしまい眠らず。
夕方にトリクロ追加。やはり眠らず...。
心エコーを明日に延期する。
百日咳の検査結果が途中まで出たとのこと。
予防接種をしていないのにワクチン株の数値が高いらしい。
自分の百日咳の予防接種についても聞かれた。（自分の時の母子手帳を持っていたので何回接種しているかが分かった）
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
心研
沐浴。
夜、心研へ。２２日の心エコー結果を聞きに行く。
右2.9mm、左2.1mm。
コブ（動脈瘤）が無いので冠動脈障害（後遺症）は恐らく残らないでしょう、とのこと。でも、この月齢にしては太いし、かなり不安...。
正常の冠動脈の太さが分からないので、もともと太いかもしれないし、と。そりゃそうだけどさ。
1ヶ月後、再度エコーをするらしい。
他の検査方法として心臓カテーテルの話も聞く。この太さの場合は、必要ないとのこと。
目の周りが赤くなる。なんでだろう？
オムツの重さを測らなくてよくなる。
体重測定も一週間１回に。
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
採尿
採血
助教授回診
AM11:30 足の指の青いコード（酸素量を測る）がはずれた。
息子、足がラクになって良かったね。（毎日何度も付け直してもらっていたのでホッとした）
胸とお腹に貼っている心電図と呼吸はまだ付けたまま。
採血結果は、好中球が増えて良くなってきた。
あとは血小板のみ。まだ上がっている最中なので上がり止まって下がってくるはずとのこと。
ダンナに川崎病について書いてあるHPをプリントアウトしてきてもらう。
手足の指の皮は相変わらず全くむけない。
■採血結果
白血球 13,000
リンパ球 減った
好中球 8% 増えた
血小板 まだ上がっている最中
CRP 正常値
赤ちん 戻ってきている
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
■体重 6,858g
心エコー
心電図
採血
午前中、眠れず不機嫌。
心エコーをするために処置室に行くために抱っこしたりすると起きる。結局そのまま眠れず、とてもグズグズ。
昼のミルクと離乳食＋トリクロ。本当はトリクロを使わずに心エコーをとりたかったけど、やっぱりダメ。2.5＋1.5ml。
そのおかげで午後はぐっすり。ばっちり検査。沐浴もした。
■心エコー（小児病棟）結果
右冠動脈 3.2mm
左冠動脈 2.1mm
■採血結果
白血球 増えている
リンパ球 増えている
好中球 下がった
血小板 横ばい
CRP
赤ちん 下がった
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
採血
点滴がとれる
AM9:30 点滴とれる。
スキー靴のような足がとれる。針を抜いたがなぜか出血せず。すでにかさぶたに？不思議。
小児病棟での心エコーの予定だったが、眠らずダメ。中止に。
採血の結果は、リンパ球が多い（ずっと横ばい）ので百日咳の疑いもあるとのこと。左の鼻の穴に細い綿棒のようなものを入れて検体を取った。培養して調べるので時間がかかるらしい。
このころから、手足の指先の皮が剥けていないか頻繁に見るようになる。
■採血結果
白血球 19,000（多い）
リンパ球 83% （高い）※ウイルスと戦う
好中球 9% ※細菌と戦う
CRP 下がった
血小板 上がりきったか？
病院のミルクは現在は「はぐくみ」とのこと。
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
□点滴 ソリタT3 20ml/h（終了）
日曜日なので採血はなし。
朝、体重が減っているとのこと。少し心配。
離乳食を始める。
おもゆとかぼちゃ。
まぶたとひたいの血管が目立つので気になる。
沐浴
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
□点滴 ソリタT3 20ml/h
採血
点滴の足の包帯替えもぐずらずイイ子。
アスピリンを飲むのは、とても嫌がる。
ミルクを良く飲み、よく眠る。よく笑う。ご機嫌さん。
でも採血で号泣、とても手こずった様子。頭の汗がすごくお着替え。
足に点滴の管がついていたり心電図のコードがたくさんで、うまくオシリをきれいにしてあげられないのと、沐浴が1日ごとなので、オシリがかぶれてしまってとても痛そう。アンダーム軟膏を出してもらう。
セキ、クシャミ、目の周りが赤くなりやすい。
ダンナにSassyの新しいおもちゃ（メインアトラクション）を買ってきてもらう。
■採血結果
白血球
リンパ球
好中球
血小板
CRP
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
□点滴 ソリタT3 20ml/h
心研で心エコー
採血
採尿
○都医療券申請
ミルクもよく飲み、ますます川崎病なのか信じられない。
よく動くので点滴の機械をピーピー鳴らす。足の親指に付けているコードもしょっちゅう外して看護婦さんに直してもらう。
09:30 採血と沐浴
10:30 マスクをして外来の心研へ。トリクロ(2.5ml)飲みぐっすり。3度目のエコー。専門のエコー技師さんにじっくり30分ほどかけて調べていただく。
右冠動脈 2.9mmに小さくなっているとのコト。γグロブリンが効いたのか...。それでも、この月齢ではまだまだ大きいらしい。
エコーの後、両目頭から血が...。ひっかいたの？
昼にミルクもよく飲んでいるので、点滴の量が減る。ソリタT3が20ml/hになる。
採血の結果は、白血球の数が増えて好中球の数は5%に。特に良くも悪くもなっていない。セキ、クシャミ。なぜか、ひじ、ひざの皮膚が柔らかくなっている。
■心エコー（心研）結果
右冠動脈 2.9mm
左冠動脈 2.1mm
■採血結果
白血球 増えている
リンパ球
好中球 5%
血小板
CRP
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
□点滴 ソリタT3 20ml/h
γグロブリン投与終了
採血
心研で検診
熱は平熱。ぐっすり眠り、機嫌がいい。
採血の結果は、血小板とCRPの値が下がり良くなっているとのこと。でも、好中球の数がとても少なく感染しやすい状態らしい。（通常30%が7%に）
病室に入る時は全員、手洗い、うがいを徹底するようにいわれイソジンをもらう。
夕方、息子にマスクをして外来病棟の心研へ。N先生に診ていただく。明日かあさってに心エコーとのこと。
息子は泣かなかったのでひと安心。
夜、γグロブリンの投与終了。後は経過を見るだけとのこと。
本当に川崎病なのか信じられないくらい元気。
小児慢性疾患の診断書をもらい、保健所に申請するように言われる。
■採血結果
白血球
リンパ球
好中球 7%（とても少ない）
血小板 下がる
CRP 下がる
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
□点滴 γグロブリン 15ml/h（終了）
ソリタT3 30ml/h
朝のお熱38.6度。
朝一でいつもの総合病院へ行き、昨晩の経緯を話す。
再度、熱が上がったのが心配とのことで採血。
とりあえず検査結果がでるまでの間に耳鼻科に行くように言われる。熱が続くと中耳炎になる可能性が高いとのこと。
幸い耳鼻科では問題は無かった。
小児科に戻って採血の結果を聞く。白血球が多くCRPの値も高めとのこと。
川崎病のことを再度言われるが、条件が全く揃ってないので抗生剤を代えて様子をみようということに。
でも、I先生が「やっぱり念のため心臓のエコーを見ておきましょう」と言う。
「もし本当に川崎病だったら、目の充血も目薬程度じゃ治らないし、熱ももっと高いから違うと思うけど...」と。
息子は、オレンジ色の甘いシロップ、トリクロ（睡眠薬）を3ml飲まされる。
30分ほど眠るまで待つが全く眠れない様子。やっと眠ったのでエコー室へ行く。ベッドに寝かせると起きてしまう。
結局、眠らないのでトリクロを追加することに。また30分ほど待つ。やっと熟睡。エコーで心臓をみてもらう。
よく分からないけど、ときどき技師さんの手が止まりドキドキする。そうこうしているうちに主治医のI先生がエコー室に呼ばれる。異常があるらしい。
川崎病って何？？どうせ違うと思っていただけに不安が襲ってきた。小児科に戻る途中「分かったと思うけど...」とI先生。
そして、小児科の診察室に戻ってから詳しい説明。
心臓の冠動脈が拡大しているので、川崎病といわれる。ただし症状が全く揃っていないので不全型。病気について説明を受け、治療方法なども教えてもらう。そして、すぐに入院とのこと。
大学病院を紹介された。発病から7日目。治療を急ぐのですぐにタクシーで行きなさいとのこと。
なんかとても大変なことになってしまい、説明を聞いている間に涙が出てきた。
何も用意もないし、ミルクもおむつも持っていないから一度家に帰りたいというと「そんなのは後から持ってきてもらいなさい」と言われる。
とりいそぎ、ダンナに連絡。家に戻ることも許されず、紹介状を書いてもらい、病院の前からタクシーで新宿の大学病院に向かった。その間、息子は薬のせいか熟睡していた。お熱も下がっていた。
大学病院に到着。あまりの大きな病院に驚く。外来を目指して受付で手続きをして小児科へ。すでに話がついているらしくケアルームで身長、体重等を測って、診察。小児科の主治医は、H先生。
総合病院でのエコー結果を見る限りでは、症状は全く揃っていないけどやはり川崎病だろうとのこと。
右冠動脈4.3mm。
入院申込書にサインして小児科病棟へ。２人部屋へ入院。
すぐにレントゲン→採血→心電図→心エコー。立て続けに検査。息子は大泣き続き。ミルクも飲めず、点滴。
息子の足は点滴の入り口のため固定されてスキー靴をはいているみたい。体には、心電図、呼吸、酸素を測定するモニターがつけられている。
ダンナに会社を早退してもらい必要なものを持ってきてもらう。
入院病棟での主治医はIT先生。4人の先生のチームだけど、みなさんとても若くて不安になるほど。
検査結果は、やはり右冠動脈が拡大（3.8mm）している。
他に冠動脈が拡大する病気は無いのか？と聞いたら無いらしい。全く症状は揃っていないけど不全型の川崎病。
詳しい症状や治療方法をIT先生から説明を受ける。
入院診療計画書を渡される。（印鑑を押して提出）
そしてγグロブリンの投与について説明され「血漿成分・分画製剤使用承諾書」にサインをする。
もちろん、この時は血液製剤ということで不安だった。けれど、治療方法について止めてくださいなんて言えるはずもなく
分からないことや不安なことを言って、納得してサインした。
γグロブリンは１日(24時間)15ml/hで投与していくとのこと。飲み薬は、アスピリン70mg×３回/１日。
19:30頃、大きな注射器のようなγグロブリンを点滴にセットする。さっそく治療が始った。
そして、やっとミルク。一気に200mlも飲んだ。
息子、お疲れ...。
γグロブリン投与中は、頻繁に（３時間ごとくらい）心音と血圧を測る。夜中眠っている間も。
食べたものとオムツを替えるたびに重さを測って記録する。
■採血結果
白血球
リンパ球
好中球
血小板
CRP
□薬 アスピリン70mg×3回/1d
□点滴 γグロブリン 15ml/h
ソリタT3（ポカリ） 20ml/h
顔にプツプツ。
マスタードみたいなウンチを少しづつ。抗生剤の影響かウンチがゆるくなってきた。
ミルクは、いつも通りの量を飲むようになる。
沐浴もする。もう大丈夫かなと思っていた。
が、
夜９時頃からウンウン言うようになる。
再び、抱っこひもでずっと抱っこ。
眠れないみたいで2, 30分ごとに目覚める。だんだん熱が上がりはじめる。
夜11時、37.6度。
熱はそんなに高くないけど、ずっとウンウンしてるのでとても心配になった。
念のため、いつもの総合病院に電話して夜間の小児科を紹介してもらう。
夜中12時頃、車で隣の区の総合病院に行く。この時、熱は38.6度に。
診察して腸重責の心配はなさそうとのこと。とりあえず浣腸。
ウンチも大丈夫なので心配ないとのこと。
一度眠ったが、車に戻るときに目が覚めてやっぱりウンウン言っているので、
心配になって病院に戻って「こうやってウンウン言うんですが〜」と看護婦さんに聞いてみた。
看護婦さんは「大丈夫、まだ上手に眠れないだけよ」とのこと。
帰ってきてもやっぱりウンウン。30分ごとに目覚める。朝まで抱っこ。
ほとんど息子も自分も眠れず。
病院へ。前回のK先生はお休みで I先生に。
セキが少しひどくなっているので、抗生剤が出る。目薬も出る。
【お薬】
アスベリン散＋ムコダイン（咳止め）
エリスロシンDS（抗生剤）
タリビット点眼液
熱下がる（37.0度）、目薬のおかげで目の充血も治る。
でも目の周り赤くかぶれている感じ。
ゼロゼロ、セキ、タン、クシャミ、目やに。
夜中に、ものすごい量のポカリを飲む。
ミルクは全くダメ。のどが痛いのかなぁ。
タンでゼロゼロ、セキは少し。目の充血。
幸いなことに熱は下がってきているよう。37度台に。
昼12時頃からまぶた、目の周りが赤くなる。まぶたにプツプツ、少し目やに（黄色）。
お腹にもプツプツ。あせも？（背中や手足、顔には無い）
ミルクは飲まないけど、カボチャスープは食べた。
午後6時頃から元気に。ベビーシッターにも座る。ヨダレもいつものように出る。
夜８時頃から熱も平熱に。相変わらず、ミルクは飲まないけど、元気になってきてる雰囲気。
でも、まだ安心できない。夜の経過をみて、明日の朝は病院だ。
熱、下がらない。起きているときは、ずっと抱っこひもで抱っこ。
ミルクはあまり飲まない。20mlくらい。
ひたすらポカリスエットばかり飲む。
２時間もすると、オムツはパンパンに。ポカリを飲んではオシッコをして〜の繰り返しのよう。
眠った後は、比較的、元気にしている。寝返りもするし、ガラガラで遊ぶ。ときどき笑顔もみせる。
でも、体が熱くてかわいそう...
少しセキ、充血
熱は、37.3〜38.3度くらい
朝、熱を測ってもやっぱり下がってない。37.8度。
大雨だけど、病院に行こう。
初めて、いつもの小児科ではなく、そこよりも家から近い総合病院に行く。
検診の前に熱を測ったら38.0度に！目も充血している...
先生は女医さんでK先生。
昨日からのお熱じゃ風邪か何なのかまだなんとも言えないケド、目の充血が気になるとのこと。
川崎病の心配をしていた。
経過を見て、手の平や足が赤くなったり、発疹が出たら、すぐに診せにきて下さいとのこと。
お薬を飲んで、3日後にまた来て下さいと。
【お薬】
アスベリン散＋ムコダイン（咳止め）
アンヒバ（解熱剤）
病院の帰りに体温計を買う。ミミッピじゃ上手く計れないときもあるし。
イオン飲料、リンゴジュース、ミルク。とりあえず抱っこひもで抱っこしながらだと飲む。
ふつうに抱きかかえて飲ませるとダメ。
おでこに冷えぴたシート、首の後ろに保冷剤
少しセキ、鼻水、目の充血
夜８時に39.2度に。
いちを、川崎病についてネットや本で調べてみる。
けれど、症状がそろっていないから「どうせ風邪かプール熱かなんかだよ、急に涼しくなったし」とまったく頭に入らない。
一日中、もちろん夜中も抱っこひもで抱っこ。
5ヶ月、オメデトウ！なのに、
朝から抱っこしてないとグズグズ。ミルクもあまり飲まない。
熱を測っても、とくに熱はないみたいだし。
ダンナも帰宅してからすぐ息子がヘンなのに気が付いた。
お熱を測ったら37.6度！ 熱あるじゃない！！
機嫌が悪いから、機嫌が良くなるかと思って一緒にお風呂にはいっちゃったよ〜。
水分補給でイオン飲料を飲ませたらゴクゴク。
お茶は嫌で飲まなかったのに…
何度も熱を測ってみる。37.8度くらいまで上がる。
少し、セキもしている。
息子、ごめんね。甘えてるんだとばかり、赤ちゃん返りしてると思ってた。